حديثا نشر على مدونة MS-Selfie يطرح هذا السؤال ويجيب عليه: ما هي “أكبر حاجة غير ملباة” لمرض التصلب المتعدد (MS)؟
يسرد البروفيسور جافين جيوفانيوني ، طبيب الأعصاب المقيم في لندن والذي يكتب هذه المدونة ، خمسة احتياجات لم تتم تلبيتها ، وأنا أتفق معها في معظمها. لكن هذه الاحتياجات من وجهة نظر الشخص الذي يعامل SP. إليك بعض الأفكار من شخص لديه يسكن مرض التصلب العصبي المتعدد منذ ما يقرب من 43 عاما.
هذه هي أمنياتي للمستقبل.
لا. 1: منع مرض التصلب العصبي المتعدد
هذه الأولوية هي نفس احتياجات جيوفانيوني الرئيسية غير الملباة. إذا نظرت إلى الأشياء من وجهة نظر عالمية ، فإن احتياجات الكثيرين تفوق حاجاتي ، فلا جدال. يحتاج مجتمع مرض التصلب العصبي المتعدد إلى أن يكون أكثر استباقية بشأن الوقاية.
يتوفر أكثر من 20 علاجًا معدلاً للمرض (DMTs) لإبطاء أو إيقاف الانتكاسات أو التقدم في مرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن لا يوجد شيء متاح للتطعيم ضد هذا المرض. الأقرب هو البحث عن لقاح للوقاية من فيروس إبشتاين بار (EBV) ، والذي يعتبر عامل خطر كبير لتطور مرض التصلب العصبي المتعدد.
منذ حوالي عام ، أطلقت المعاهد الوطنية الأمريكية للصحة (NIH) دراسة المرحلة الأولى لتطوير لقاح EBV ، مما أعطى كل هذا البحث دفعة كبيرة. ترعى شركة Moderna ، الشركة الدوائية التي طورت لقاح COVID-19 سريع البرق ، أيضًا الاختبار السريريباستخدام نفس تقنية mRNA مثل لقاح COVID-19 الخاص بالشركة.
البعض الآخر أيضا لديه بحث مستمر. ربما لن يساعدني ذلك ، لكن هذا البحث يمكن أن يساعد ملايين الأشخاص الآخرين الذين قد يكونون يومًا ما محميين ضد كل من EBV و MS.
هل توافق على أن الوقاية يجب أن تكون المهمة الأولى لمرض التصلب العصبي المتعدد؟ 1؟
لا. 2: إصلاح الميالين
بالنسبة لي ، الميالين يعني الحركة. إصلاح المايلين المتضرر من مرض التصلب العصبي المتعدد الذي يغطي أعصابي ، وقد تستعيد تلك الأعصاب قدرتها على تحمل النبضات التي يعطلها مرض التصلب العصبي المتعدد. آمل أن يؤدي ذلك إلى تحسن في أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد.
يدرس الباحثون العديد من العلاجات التجريبية لإعادة الميالين ، بما في ذلك CNM-Au8 و PIPE-307 و XPro1595. نأمل أن تؤدي واحدة على الأقل من هذه الدراسات إلى علاج معتمد.
هل أتمنى المستحيل؟
لا. 3: الموافقة على زراعة الخلايا الجذعية
ما الخطأ فى ذلك؟ تتوفر عمليات زرع الخلايا الجذعية لعلاج مرض التصلب العصبي المتعدد في المكسيك وروسيا والمملكة المتحدة وأماكن أخرى منذ سنوات. لكن إما أنها تكلف آلاف الدولارات – لا يغطيها معظم التأمين – أو أنها مقيدة بشدة بالسياسات الصحية الحكومية. بالنسبة للأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد في الولايات المتحدة ، لا توجد سوى التجارب السريرية.
في نهاية الشهر الماضي ، أخبار MS اليوم نشر قصة عن 22 مريضًا تلقوا عملية زرع الخلايا الجذعية المكونة للدم ذاتيًا (aHSCT) في مركز في المكسيك. بعد عامين ، التقى جميع الـ 22 ندا 3 (لا يوجد دليل على نشاط المرض 3) المعايير. بعد سبع سنوات ، كان 16 منهم لا يزالون في NEDA3.
الجمعية الوطنية الأمريكية لمرض التصلب العصبي المتعدد يعتقد أن “aHSCT هو خيار علاجي جيد لبعض الأشخاص” ، لا سيما أولئك الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد شديد الانتكاس والمحول والذين فشلت معهم DMTs.
كتبت قبل ستة أعوام أن “العلماء كانوا يدرسون علاجات الخلايا الجذعية منذ سنوات ويبدو أننا ما زلنا نحبو عندما يجب أن نبحر”. لقد اكتسب مجتمع MS بعض السرعة ، لكنني لا أعتقد أنه يتحرك بسرعة كافية.
هل أنت؟
لا. 4: تحسين معرفة الجميع بمرض التصلب العصبي المتعدد
معظم الناس لا يفهمون ذلك. معظم الأصدقاء والعائلة والزملاء والعديد من أطباء الأعصاب وحتى بعض الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد لا يفهمون حقًا مرض التصلب العصبي المتعدد. باعتباري شخصًا عاش مع المرض منذ عام 1980 ، وكتب هذا العمود منذ ما يقرب من سبع سنوات ، ونشر كتابًا عنه ، فإنني أشعر بالفزع من نقص المعرفة حول مرض التصلب العصبي المتعدد الذي أراه كل يوم.
نحن بحاجة إلى وعي أفضل للتعليم ، بما في ذلك في كليات الطب ، حول تأثير مرض التصلب العصبي المتعدد على حياة الناس وكيف يمكن مساعدة المصابين بالتصلب المتعدد للتكيف مع إعاقتهم. أحاول أن أقوم بدوري ، لكن كما اعتاد زوج أمي الراحل – بحار متعطش – أن يقول – إنه مثل دفع الهراء عكس التيار.
هل لديكم أي اقتراحات؟
لا. 5: اضرب بقوة ، اضرب بسرعة
عندما تم تشخيصي ، لم يكن هناك DMT. كم أتمنى لو كان هناك. انتهزت الفرصة للمشاركة في المرحلة الثالثة من التجربة السريرية لـ Avonex (interferon beta-1a) ، ولكن بحلول ذلك الوقت كنت أعيش بالفعل مع مرض التصلب العصبي المتعدد لمدة 15 عامًا.
يستخدم العديد من أطباء الأعصاب عبارة “الوقت هو الدماغ” لدعم اعتقادهم بضرورة استخدام العلاجات الفعالة للغاية في أقرب وقت ممكن لمحاولة إيقاف تطور مرض التصلب العصبي المتعدد. أنا أتفق معهم. أتساءل كيف ستكون حياتي لو أي كانت DMTs ، وخاصة الأكثر فاعلية منها ، متوفرة منذ 42 عامًا.
أنا قريب من عيد ميلادي الخامس والسبعين. هل ستظهر أي من هذه الأمنيات الخمس في حياتي؟ أود أن أوافق على واحدة فقط.
في غضون ذلك ، أنت مدعو لزيارة مدونتي الشخصية على www.themswire.com.
ملحوظة: أخبار التصلب المتعدد اليوم هي موقع إلكتروني خاص بأخبار المرض والمعلومات. لا يقدم المشورة الطبية أو التشخيص أو العلاج. لا يُقصد بهذا المحتوى أن يحل محل المشورة الطبية المهنية أو التشخيص أو العلاج. اطلب دائمًا مشورة طبيبك أو غيره من مقدمي الرعاية الصحية المؤهلين بشأن أي أسئلة قد تكون لديك بشأن حالة طبية. لا تتجاهل أبدًا المشورة الطبية المتخصصة أو تتأخر في طلبها بسبب أي شيء تقرأه على هذا الموقع. الآراء الواردة في هذا العمود ليست آراء أخبار التصلب المتعدد اليوم أو شركتها الأم ، BioNews ، وتهدف إلى تحفيز مناقشة القضايا المتعلقة بالتصلب المتعدد.
