متلازمة Ehlers-Danlos ، تسبب الإصابة في انزلاق دماغ المرأة إلى أسفل العمود الفقري

• سقطت إميلي بلفور أثناء تزلجها على الجليد ، مما زعزع استقرار عمودها الفقري.
• تسبب إحدى جروحه في انتفاخ دماغه من خلال جمجمته ، مما تسبب في ألم شديد وفترات من الشلل.
• تجمع الأموال لإجراء ما لتجنب الإصابة بالشلل في نهاية المطاف.

تحاول امرأة تبلغ من العمر 25 عامًا جمع 200 ألف جنيه إسترليني (250 ألف دولار) من أجل علاج محفوف بالمخاطر بالخلايا الجذعية يمكن أن يمنع دماغها من الانزلاق إلى أسفل عمودها الفقري وينقذها من الشلل.

بعد أن كانت رياضية ونشطة ، تعرضت إميلي بلفور ، من لندن ، المملكة المتحدة ، لإصابة تزلج على الجليد في سن الرابعة عشرة مما أدى إلى زعزعة استقرار عمودها الفقري ، أخبار مانشستر المسائية ذكرت (MEN). عندما عولجت من إصابتها ، اكتشف الأطباء أنها مصابة أيضًا بمتلازمة إيلرز دانلوس ، وهي حالة نادرة يمكن أن تؤدي إلى إرخاء النسيج الضام بين الأوتار والعظام في الجسم.

بعد عقد من الزمان ، تكافح من أجل النهوض من السرير بسبب إصاباتها ، والتي تفاقمت بسبب EDS. لديها تشوه خياري، مما تسبب في انتفاخ الجزء السفلي من دماغه من خلال الجزء الخلفي من جمجمته إلى عموده الفقري. لديها أيضا عدم الاستقرار القحفي الرقبيمما قد يؤدي إلى تشوهات في جذع الدماغ.

قالت: “أشعر بمستويات لا هوادة فيها من الألم وكلما زاد النشاط الذي أقوم به حيث أحرك رقبتي ، زاد الألم”.

يخيم بلفور الآن لجمع الأموال للسفر إلى الولايات المتحدة لإجراء يسمى CICL لحقن الخلايا الجذعية في عمودها الفقري ، من خلال مؤخرة فمها ، والتي تأمل في استقرار جمجمتها.

وقالت: “كلما طال أمدها ، فقدت سنوات حياتي أكثر”.

هالتعب الشديد والشلل وفقدان البصر

ويعاني بلفور الآن يوميا من الإرهاق الشديد وفترات الشلل وفقدان البصر. ذكرت MEN أن هذا بسبب تلف جذع دماغه لدرجة أن جسده لا يعمل بشكل صحيح.

قالت إنها تشعر بأنها غير قادرة على المشاركة في الحياة لأنها غير قادرة على العمل أو إكمال شهادتها في اللغة الإنجليزية ولديها رؤية محدودة.

وقالت: “أريد أن أحافظ على إحساسي بالهدف ، لكن الأمر يزداد صعوبة” ، وتروي حادثة وقعت في وقت سابق من هذا العام عندما تم نقلها إلى المستشفى وهي تعاني من شلل في ذراعها.

قالت: “كنت قلقة من أنني لن أستعيد قدرتها على الحركة أبدًا”.

على الرغم من أنها استعادت قدرتها على الحركة ، إلا أن حالتها قد تؤدي في النهاية إلى عجز جسدي وشلل دائم وموت مبكر.

تتطلع بلفور إلى المستقبل ، وتأمل أن تكمل في يوم من الأيام شهادتها في اللغة الإنجليزية والسفر.

قالت لـ MEN: “أردت الكتابة وصنع الأفلام ، لكنني الآن مهتمة أكثر بالطب وأريد الحصول على شهادة في العلاج النفسي والعمل في هذا المجال”. قالت “الحصول على العلاج سيغير كل شيء”.